„Apar într-adevar 82 de pacienți la nivelul județului Maramureș și profilaxie putem face până doar la 18 ani. Asta înseamnă că factorul VIII sau factorul IX de coagulare putem să îl dăm în doze conform protocolului doar până la 18 ani. În urmă cu patru ani, în cadrul Spitalului Județean Baia Mare s-au desfășurat studii clinice pentru hemofilie și aceste medicamente au fost administrate copiilor și adulților tineri. Din păcate cei care au ieșit din protocoalele de studiu nu mai beneficiază de tratament și ei se prezintă cu hemoragii masive în serviciile de urgență. Tratamentul se face doar la cerere la această categorie, profilaxia se aplică doar tinerilor sub 18 ani.
Pe acest segment în ultima lună am diagnosticat doi copii. Este greu de diagnosticat pentru că fondurile pentru diagnostic le primim sponsorizat de la unii și de la alții. Și până când reușim să facem rost de bani pentru diagnostic trece un anumit interval de timp. Este un diagnostic costisitor.
Cei peste 18 ani trebuie să vină de la Borșa, de la Săpânța, de la Poienile de Sub Munte de la Dragomirești, unde sunt cei mai mulți pacienți de-ai noștri cu hemofilie, deci trebuie să vină de urgență să le administrăm acest factor în spital, în funcție de hemoragie, în funcție de factor și în funcție de timpul scurs de la traumatism și până ajung la spital” a declarat dr Cristina Truică, șef Secție Hematologie din cadrul Spitalului Județean de Urgență Baia Mare.
Hemofilia este o boală rară în care tratamentul este necesar întreaga viata, iar tratamentul este costisitor. Medicii de specialitate sustin ca inclusiv fondurile pentru diagnostic sunt insuficiente. Aici mai intervin sponsorii care cunosc greutatile care apar la acesti pacienti. Luna trecuta doi copii au fost diagnosticati cu hemofilie. In astfel de cazuri singerarile sau hemoragiile sunt frecvente, acestea pot deveni grave in lipsa unui tratament corespunzator.
Delia Kovacs