Conform Wikipedia, fenilcetonuria [phenylketonuria (abreviată PKU) în engleză, phénylcétonurie în franceză] este o boală genetică gravă determinată de o tulburare a metabolismului fenilalaninei, un aminoacid prezent în alimente. Această boală, cunoscută și sub numele de hiperfenilalaninemie, afectează un nou-născut din 16.000 și este responsabilă, în absența tratamentului adecvat, de apariția unei întârzieri mintale cu instalare progresivă (numită și oligofrenie fenilpiruvică). În unele țări, inclusiv în România, există programme de screening neonatal pentru depistarea precoce a fenilcetonuriei.

Laura Petreuș, președinta Asociației Aproteica a Bolnavilor de Fenilcetonurie, ne-a trimis un comunicat în care lucrurile sunt descrise cu totul diferit.

”Privim uimiți, îndurerați pe la TV ce se întâmplă sau mai precis ce se întâmpla de multă vreme sub ochii noștri și sub nasul tuturor în Sistemul Sanitar românesc… rămânem fără replică, neputincioși și scârbiți. Punem și noi întrebarea la care sperăm să primim și răspunsuri clare și efecte pe măsura faptelor, dacă tot s-a spart buba prin sistem…

În România sunt puțini cei care au avut norocul să afle devreme că al lor copil este PKU.

Părinții mai puțin norocoși își strâng în brațe copiii PKU tardivi handicapați de un sistem inconștient și luptă să oprească efectele acestei boli grele.

Dar oare câți sunt părinții care duc flori prin cimitire pentru ai lor copii netratați care n-au supraviețuit…?

Când și cine va răspunde pentru RETARDAREA MINTALĂ A ATÂTOR COPII PKU DEPISTAȚI TARDIV din ROMÂNIA, CONDAMNAȚI PE VIAȚĂ din VINA SISTEMULUI, a tuturor și a nimănui în fapt? – pentru că nu răspunde nimeni, deși acolo sus la oficialități sunt scrisorile noastre ale părinților cu copii „SCĂPAȚI DE LA SCREENING” de vreo asistentă obosită sau prost informată, care nu are instructajul făcut…

Pe când răspunderea personală oare?

De ce nu s-au AUTOSESIZAT onor autoritățile care știu mult prea bine că suntem țara cu copii PKU nenorociți?

De ce nu am făcut plângeri noi părinții???

Pentru că știți vorba aia „O mână spală pe alta” și n-am avut încredere, în condițiile în care la noi orice este posibil.

Pentru că ne-am ocupat timpul cu RECUPERAREA COPIILOR nu cu o luptă surdă și oarbă cu SISTEMUL! De aia, că pentru noi și ai noștri copii fiecare minut este vital și este prea infectă povestea, iar războiul hărtiilor este mult prea lung. Banii îi dăm pe hrana lor specială, Programul Național este „așa cum este” iar timpul ni-l petrecem citind despre boala PKU de pe unde apucăm că specialiștii în nutriție și dietetică în PKU prin România nu-s!

Când vor realiza cei care trebuie oare că oricare dintre nou-născuți este un potențial bolnav PKU și de aceea trebuie TESTAT FIECARE NOU-NĂSCUT în primele zile de viață?

Invităm presa să-i întrebe de sănătate pe cei Iresponsabili, că noi suntem secătuiți de durere și neputință… mai avem forță doar în lupta zilnică cu boala PKU”.

Minodora-Laura Petreuș, președinte Asociația Aproteica a Bolnavilor de Fenilcetonurie”