30 Martie 2016 București – Dialog la Ministerul Sănătății.
Dialogul nostru cu reprezentanții Ministerului Sănătății și a CNAS de la finele lunii martie a fost unul constructiv. Prin inițierea acestui dialog cu Agenția Națională de Programe de Sănătate am dorit să arătăm ce se întâmplă dincolo de cifre, cu viața bolnavilor PKU.
Materialul pregătit de noi a fost amplu, cuprinzând toate temele legate de PKU în țara noastră: de la screening-ul neonatal și informarea în maternități a tuturor părinților despre necesitatea recoltării analizei specifice PKU, la o viziune corectă și reală a vieții bolnavilor PKU confirmați: necesitatea unui medic specialist în Boli Metabolice pentru tratarea corectă a acestei afecțiuni. Am prezentat o altă viziune asupra Programului Național existent, care din punctul nostru de vedere este incomplet și poate fi îmbunătățit numai cu colaborarea tuturor părților.
Acum lipsa de comunicare nu mai poate fi invocată. Nu ne rămîne de făcut decât să sperăm că viața bolnavilor și a potențialilor bolnavi PKU din România se va îmbunătăți. Misiunea delegației noastre nu a fost una simplă – a trebuit să atragem atenția și să convingem că acești bolnavi au dreptul la un diagnostic corect și complet și la tratament adecvat. Am apreciat deschiderea dânșilor la dialog.
9 aprilie 2016 Cluj-Napoca
„Sâmbătă 9 aprilie ne-am întâlnit la Cluj-Napoca părinți, medici și pacienți PKU copii și adulți din România, Italia, Ungaria și Republica Moldova la Ediția I a Acțiunii „O ZI ÎMPREUNĂ” din cadrul Proiectului „PKU – Școala părinților cu copii speciali”. Ni s-au alăturat firme partenere și sponsori.
Tematica abordată a fost: Fenilcetonuria de la cauze la tratament din punct de vedere genetic, pediatric și psihologic.
Invitatul nostru special a fost Doamna Dr. Natalia Ușurelu Doctor în Științe Medicale Institutul Mamei și Copilului Chișinău – medic de talie internațională cu vaste cunoștințe în domeniul PKU.
Prezența familiilor din 12 județe ale României a dovedit că SE POATE.
Considerăm că acest gen de acțiuni ÎNTÂLNIRI MEDICI-PACIENȚI sunt obligatorii pentru înțelegerea corectă a afecțiunii PKU.”
25 iunie 2016
Pe 28 iunie la nivel mondial se sărbătorește „ZIUA INTERNAȚIONALĂ A FENILCETONURIEI”.
Următorul eveniment al Asociației noastre va fi „ZIUA PKU ÎN ROMÂNIA” și se va desfășura sâmbătă 25 iunie la Baia Mare.
Evenimentul are legătură cu ziua de naștere a doi Medici ROBERT GUTHRIE și HORST BICKEL ambii având data nașterii 28 IUNIE.
Primul – GUTHRIE a pus bazele metodei de analiză cunoscută azi în toată lumea TESTUL GUTHRIE – test de screening neonatal prin care se depistează precoce Fenilcetonuria și care oferă șansa la o viață normală a bolnavului PKU, prevenind RETARDUL MINTAL, iar al doilea – HORST BICKEL este medicul care a obținut prima formulă de aminoacizi fără fenilalanină – SUBSTITUENTUL PROTEIC VITAL ÎN VIAȚA UNUI BOLNAV PKU.
Bolnavii PKU din lumea întreagă au șansa la viață datorită aportului acestor doi mari Medici.
Evenimentul nostru se va desfășura sub forma unui SIMPOZION la care vor fi prezenți: medici, psihologi, dieteticieni, asistente medicale, pacienți, colaboratori și parteneri – firme ce comercializează produse dietetice.
Punctarea ZILEI PKU ÎN ROMÂNIA de către Asociația „Aproteica” a Bolnavilor de Fenilcetonurie este un demers pentru conștientizarea importanței screeningu-lui neonatal în fiecare maternitate din România.
Minodora-Laura Petreuș Președinte Asociația Aproteica
